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LE COMITÉ DE PATIENTS
Chronique de patients (1)
Encore une fois, nous avons mal, nous
nous sentons mal, nous sommes peut-
être mal. Nous disons «
encore une
fois
» parce que ce n’est pas la première
fois mais au fond ce n’est pas tant de
fois que ça. Nous disons «
encore une
fois
» parce que nous ne voulons pas
être mal aujourd’hui, pas cette se-
maine. Ça tombe mal. Nous ne vou-
lons pas être mal maintenant. D’ail-
leurs, nous ne le voulons jamais. Nous
le subissons comme les autres fois.
Nous disons aussi «
encore une fois
»
parce que nous avons déjà eu cette
douleur, ce malaise, ce mal-être peut-
être. Nous les connaissons. Ils nous
e&rayent toujours un peu mais ils ne
nous font pas vraiment peur. Nous sa-
vons les nommer et nous savons aussi
qu’ils passeront et que la vie normale
reprendra. Nous savons même com-
ment faire pour qu’ils passent plus
vite. Aller chez le médecin traitant,
une ordonnance, quelques jours de
patience et puis la vie comme avant.
Nous savons que nous ne menons
pas toujours une vie saine et que
c’est sans doute pour cela que trop
souvent, nous ne nous sentons pas
bien. Mais si on devait vivre comme
les médecins nous le disent, serait-ce
encore vivre?
Nous ne comprenons pas pourquoi
notre corps ne suit pas toujours le
mouvement, pourquoi il réagit dou-
loureusement, pourquoi il nous
montre nos limites dans la douleur,
pourquoi aussi il nous fait remarquer
si violemment que nous vieillissons.
Pourquoi la douleur vient-elle si
souvent contrarier nos volontés, nos
désirs et nos projets ? Nous n’aimons
pas quand nous ne sommes pas bien:
nous ne sommes plus nous-mêmes.
Nous sommes vite irritables, nous
nous renfermons sur nous-mêmes,
nous ne sommes pas agréables pour
les autres et nous n’avons donc qu’une
idée en tête: être vite sur pieds pour
redevenir ce que nous sommes vrai-
ment. A n’importe quel prix ?
Nous faisons quant même attention à
nous: nous ne faisons pas n’importe
quoi et pourtant, nous avons trop
souvent des mal-être. C’est râlant
d’être ainsi soumis à cette alternance
de moments où nous sommes bien et
où nous sommes moins bien.
Nous tous
Georges Larbuisson
Que pouvons-nous faire pour être tout le temps au mieux de notre forme ?
Lidia Vasapolli est une jeune femme
de 31 ans qui a accepté de devenir
membre du Comité de patients du
CHU de Liège. C’est sur le groupe
Facebook MICI (maladie in+amma-
toire chronique de l’intestin) made in
Belgium qu’Isabelle Dury, in0rmière
au service de gastro-entérologie,
hépatologie et oncologie digestive, l’a
contactée pour lui faire cette proposi-
tion de bénévolat.
Diagnostiquée à l’âge de 20 ans, Mme
Vasapolli est atteinte de la maladie
de Crohn. Elle est une patiente du Pr
Edouard Louis, chef du service
. «Tous
les mois, je viens faire mon baxter à
l’hôpital, je suis une malade chro-
nique et je ne pense pas que ce soit le
cas de beaucoup de personnes repré-
sentant les patients
» con0e-t-elle.
Mme Vasapolli s’est directement sen-
tie concernée par la dimension so-
ciale du projet. Il part de l’idée qu’on
va apporter un soutien au patient, par
exemple au travers de groupes de pa-
role. «
La question à laquelle ce comité
va devoir répondre est celle de savoir
ce que nous pouvons faire pour aider
les malades
». Au niveau individuel
directement, mais aussi au niveau
du rapport entre le médecin et son
patient en termes d’explication et de
suivi. Mme Vasapolli a choisi de s’en-
gager dans cette aventure
«
pour aider
les miens, atteints de ma maladie, et
puis les autres malades aussi.
»
Elle insiste sur le fait qu’il est aussi
essentiel d’inventer des choses pour
mieux informer et de ne pas éviter
de parler de médecine douce, voire
de médecine parallèle : «
chaque per-
sonne étant unique, une méthode
pourra convenir à une et ne rien faire
pour l’autre. Il faut toucher à tout ».
Assistante pharmacienne de forma-
tion, elle travaille actuellement pour
une entreprise de nettoyage indus-
triel. Heureuse de rencontrer de nou-
velles personnes et de découvrir leurs
parcours, elle est consciente que la
démarche est au début de son déve-
loppement. Pour cette raison, il sera
important lors des prochaines séances
de dé0nir clairement l’objectif et la
raison d’être de ce groupe.
«
S’il y a
une volonté, il en ressortira nécessai-
rement quelque chose de positif. On
est à l’aube d’un projet inédit en Bel-
gique et qui a pour fondement le bien-
être des patients, et quand on évoque
le bien-être, je suis toujours là
».
G
eorges Larbuisson est
membre du Comité de Pa-
tients du CHUde Liège. Ro-
maniste, il a été désigné par
le Comité pourmettre sur pa-
pier les préoccupations des
Patients. Il l’a fait demanière
littéraire en trois parcours de
patient dont nous publions
aujourd’hui le premier.
Il est signée «Nous tous », la sui-
vante étant signée «Nous aussi »
et la troisième «Nous encore ».
La gravité des trois séquences va
croissante mais, dans toutes trois,
percent aussi magni0quement que
pudiquement les préoccupations
du malade. Les photos sont des
images d’illustration. Pour le Co-
mité de Patients, Georges Larbuis-
son aimerait nouer des échanges
avec les patients et leur propose de
prendre contact via l’adresse mail
comitedepatients@chu.ulg.ac.beMEMBRE DU COMITE
Quand il est question de bien-être, je suis toujours là»
Lidia Vasapolli