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Appel aux témoignages sur les maladies rares

16/11/2017

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Dans le but d’améliorer les soins de santé transfrontaliers proposés aux patients affectés par des maladies rares, les partenaires du projet EMRaDi recherchent des patients, des aidants proches et des professionnels. Aux travers d’interviews et de groupes de parole, ils cherchent à identifier les difficultés que ces patients rencontrent dans leurs vies quotidiennes et leurs trajets de soins dans les différentes régions de l’Euregio Meuse-Rhin.

Le “projet EMRaDi”, acronyme de “Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases – Maladies Rares dans l’Euregio Meuse-Rhin” est un projet transfrontalier entre cinq régions de Belgique, d’Allemagne et des Pays-Bas. 

Le projet se concentre sur huit maladies rares spécifiques:

Maladies neurologiques

  • Maladie de Huntington
  • Dystrophie musculaire de Duchenne

Maladies hématologiques

  • Leucémie myéloïde chronique (LMC)
  • Maladie de Vaquez 

Maladies syndromiques

  • Syndrome de Silver-Russell
  • Syndrome de Rett

Maladies métaboliques

  • Galactosémie de type 1
  • Phénylcétonurie (PCU)

Les partenaires du projet EMRaDi recherchent des patients atteints de l’une de ces maladies rares, des proches, des associations de patients et des professionnels de la santé. Pour participer à l’étude transfrontalière, les candidats sont invités à compléter un formulaire sur le site www.emradi.eu/fr/contact ou à envoyer un email à info@emradi.eu


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